Seit meiner Kindheit waren Kopfschmerzen ein Teil meines Lebens. Einmal im Monat ein Kopfweh zu haben, war für mich normal, aber letztes Jahr schlug die Situation um. Die Kopfschmerzen begleiteten mich fast täglich. Anfangs waren sie nur schmerzhaft, doch ich musste meine Arbeit und persönlichen Pläne oft unterbrechen, um mich ins Bett zu legen. Nach einigen Monaten hatten die Kopfschmerzen auch Auswirkungen auf meine psychische Verfassung.

Ich hatte kaum noch Zeit, um meine Aufgaben zu erledigen und meine To-Do-Liste wurde immer länger. Sie hatte einen Einfluss auf mein Leben, sogar auf eine einfache Aufgabe wie jemandem "einständig zu begrüßen". Wir reden nicht von mehreren Stunden konzentrierter Arbeit, sondern von einem Moment, in dem ich einer Person 20 Sekunden Aufmerksamkeit schenken könnte. Dieses Erlebnis hat mich tief berührt. Ich hätte nicht gedacht, dass meine Kopfschmerzen mich auch bei etwas so Einfachem begrenzen können.

Es ist schwierig, die Motivation nicht zu verlieren. Ich musste mich irgendwo festhalten, um die Lebensfreude nicht zu verlieren. Ich habe versucht, die Tage ohne Kopfschmerzen zu genießen und mich auf Dinge zu konzentrieren, die mir Freude bereiten. Glücklicherweise hatte ich gute Leute in meinem Umfeld, die mir sehr geholfen haben.

Ende Januar habe ich eine neue Therapie begonnen. Meine Kopfschmerzen haben sich seither verbessert. Die Attacken kommen zwar noch häufig vor, aber ihre Dauer ist kürzer und die Intensität nicht mehr so stark. Ich hoffe, dass die Therapie weiterhin positive Auswirkungen auf mein Leben hat, sodass ich wieder mehr unternehmen kann.

Wer meinen Blog schon 2019 verfolgt hat, hat sicherlich einige Änderungen bemerkt. Ich habe mich dazu entschieden, meinen Blog aufzulösen und stattdessen einen Newsletter zu veröffentlichen. Dies hat sowohl Vor- als auch Nachteile.

Nachteile sind zum Beispiel, dass mein Blog sich nicht mehr durch Werbeeinnahmen finanziert und dass er nicht mehr durch Wachstum über Suchmaschinen profitieren kann.

Trotzdem bin ich mir sicher, dass es die richtige Entscheidung war. Als reines Newsletter bin ich meinen Lesern näher.

Ich habe mich dazu entschieden, die Plattform Substack zu benutzen. So sind meine Beiträge weiterhin online verfügbar und können nachgelesen werden. Man kann auch die Substack-App installieren und meinen Newsletter schnell und einfach über die App anschauen. Dies hat den Vorteil, dass man Push-Benachrichtigungen erhält.

(Nur zu Information nächste Woche gibt es ein Post warum ich, solange nicht geschrieben habe)

Das vergangene Jahr war ein aufregendes Jahr, in dem ich viele verschiedene Erfahrungen gemacht habe. Am Anfang des Jahres 2022 hatte ich jedoch ganz andere Pläne. Ich hatte geplant, mein bisher größtes Projekt zu starten, an dem ich seit Jahren arbeiten wollte. Doch leider musste mein Freund und Partner das Projekt verlassen und aus verschiedenen Gründen konnte ich es nicht weiter verfolgen. Zwar kann und möchte ich nicht verraten, um was es sich genau handelt, aber das Projekt ist noch lange nicht tot.

Ich hatte jedoch die Möglichkeit, ein anderes Projekt aus meiner Schublade herauszunehmen und zu verwirklichen, mein erstes großes Fotoprojekt, das ich ebenfalls seit einiger Zeit machen wollte. Ich habe einen Fotokalender erstellt, bei dem Personen mit und ohne Behinderung die Rollen tauschen. Das Fotoprojekt war definitiv ein Schritt in die richtige Richtung, um Fuß (oder Reifen) in der Welt der Fotografie zu fassen. Es war die Motivation, die mir noch gefehlt hat, groß zu denken und meiner Leidenschaft hinterherzufahren.

Noch schöner als das Projekt umzusetzen war es, dass ich letztes Jahr wieder ein soziales Leben hatte. Im April habe ich, nach 25 Monaten, wieder angefangen zu arbeiten. Wieder mit Freunden zu lachen, über interessante Themen zu diskutieren, das hat mir alles gefehlt. Die Pandemie hat mir die Zeit mit meinen Liebsten ziemlich lange gestohlen und es war nicht immer einfach, ich musste mich mit meinen Projekten, vielen Online-Formationen und vor allem guter Musik ablenken.

Das vergangene Jahr war geprägt von unerwarteten Herausforderungen und Tiefs. Trotzdem habe ich gelernt, dass es wichtig ist, andere Menschen und deren Perspektiven zu verstehen, auch wenn es manchmal schwierig ist. Ich habe auch erkannt, dass es Menschen gibt, die mein Verständnis nicht verdienen und die mich an meine Grenzen gebracht haben. Dennoch habe ich auch die Chance gehabt, Zeit mit wichtigen Menschen in meinem Leben zu verbringen und wieder erkannt, wie wunderbar die Menschen auf diesem Planeten sein können.

Meine Gesundheit war letztes Jahr, wie in den vergangenen Jahren, nicht die beste. Ich habe mich mit einer Lungeninfektion angesteckt, aber glücklicherweise gut überstanden. Leider hatte ich jedoch fast täglich mit Kopfschmerzen zu kämpfen, was mein Leben stark eingeschränkt hat. Ich plane in naher Zukunft einen ausführlichen Post darüber zu veröffentlichen.

Ich bin gespannt auf die Zukunft und bin bereit, alles Positive mit offenen Armen zu empfangen und alles Negative zu ignorieren. Ich bin zuversichtlich, dass ich meine Ziele und Projekte weiterverfolgen und erfolgreich umsetzen werde.

Leider habe ich nach der Rückenoperation eine heftige Lungenentzündung gemacht, was dazu führte, dass ich meinen Appetit verloren hatte. 

Da meine Gesundheit nicht sehr gut war, habe ich weniger gegessen und weil ich weniger Nahrung zu mir genommen habe, wurde meine Gesundheit  immer schlechter. Was natürlich wieder dazu fuhr, dass ich noch weniger Hunger hatte. Es war ein Teufelskreis, der niemals endete. 

In der Regel hatte ich immer zwischen 23 und 24 Kilos. Wenn ich aber im Krankenhaus war, ging mein Gewicht bis 21 kg herunter. Der Teufelskreis wurde nur mit meinem Tod enden oder mit einer stetig wachsenden Gewicht. Es war klar, dass ich viel zu wenig wog. Um mich kurzfristig zu stabilisieren, musste ich mindestens 27 kg haben und um mich langfristig zu stabilisieren, musste ich mindestens 37 Kilos haben. 

Ich hatte nur eine Lösung, ich brauchte eine Magensonde um mich bei Ernährung zu unterstützen. Das Problem war, dass die Wahrscheinlichkeit eine weitere Operation in Vollnarkose zu überleben sehr gering war. Um die Wahrscheinlichkeit zu erhöhen, gab es eine unangenehme und nicht perfekte Möglichkeit, die Operation ohne Vollnarkose zu machen und nur wenn es unbedingt notwendig wäre die Vollnarkose zu nutzen. Genau so habe ich es dann auch gemacht. 

Jetzt, nach 4 Jahren habe ich durchschnittlich 45 Kilos und sowohl meinen Appetit als auch meine Gesundheit haben sich leicht verbessert. 

In der letzten Zeit habe ich viel Zeit in den sozialen Netzwerken verbracht und mit einigen Leuten mehr geredet als üblich. Mit einer mittlerweile ziemlich guten Freundin kam es dann dazu, dass wir über „essen gehen“ geredet haben. Es ist mir immer unangenehm, mit Leuten essen zu gehen, weil ich immer auf ihre Hilfe angewiesen bin. Sie hat mir selbstverständlich dann Fragen über meine Behinderung gestellt. Da wir uns noch nie getroffen haben, wusste Sie nicht wirklich, welche Beeinträchtigung, ich überhaupt habe.  Aus diesem Grund möchte ich euch, meine Leser, die mich nicht kennen, auch darüber schreiben. 

Ich habe eine körperliche Behinderung. Um genau zu sein ist es eine seltene genetische Krankheit. Meine Muskeln sind extrem schwach und entwickeln sich nur minimal bis gar nicht weiter. 

Deswegen, hatte ich, seit ich mich erinnern kann, keine Kraft in den Beinen um gehen zu können. Als Kind konnte ich mich noch einiger Maße ein Teil meines Oberkörpers bewegen. Mein Kopf, meine Unterarme, Hände und Finger konnte ich noch damals ziemlich gut benutzen. Doch die Jahre vergingen und ich war immer mehr auf Hilfe angewiesen. Nach und nach habe ich meine Fähigkeiten verloren. 

In dieser Reihenfolge habe ich meine Fähigkeiten verloren:

• Glaser anheben, um zu trinken 

• Angestrengte zum Essen 

• Alleine essen 

• Tastatur tippen 

• PlayStation spielen 

• Smartphone nutzen 

Was kann ich denn heute noch machen? Ich kann noch meinen Kopf und meinen rechten Daumen bewegen, sonst nichts. Das bedeutet, ich bin auf viel Hilfe angewiesen.

Hier einige Dinge, die ich ohne Hilfe nicht machen kann:

• Essen & trinken 

• An und ausziehen 

• Um auf Toilette zu gehen 

• Und vieles mehr 

Hals (Alter: 4 Jahre / Krankenhaus Dauer: 4-5 Tage)
Mit 4 Jahren wurden mir die Gaumenmandeln (Tonsillektomie) entnommen. Da ich sehr oft Mandelentzündungen (Angina tonsillaris) hatte und das wegen meines schlechten Immunsystems schnell zu einer Bronchitis wurde oder noch schlimmer, zu einer Lungenentzündung, war es eine gute Entscheidung sie zu entfernen.
Ich kann mich zwar nicht daran erinnern, da ich noch sehr klein war. Aber meine Mutter hat mir gesagt, dass ich danach ziemliche Halsschmerzen hatte. Ich denke, dass das ziemlich normal ist nach einer Operation. Ich war 4 oder 5 Tage im Krankenhaus, da ich nach dem Eingriff leichtes Fieber bekommen habe.

Hüften
Mit 6 oder 7 Jahren wurde ich an den Hüften operiert. Es könnte auch einige Jahre später gewesen sein, da sowohl ich als meine Eltern uns nicht mehr sicher sind, wann es war.

Rücken (Alter: 15 Jahre / Dauer: 7 Stunden / Krankenhaus Dauer: 6-7 Wochen)
Am 14. März 2010 wurde ich wegen einer Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) mit dem Rücken operiert. Da mein Rücken immer krummer wurde und das Risiko immer größer wurde, dass ich irgendwann nicht mehr sitzen könnte. Die Operation dient dazu, die Wirbelsäule in ihre normale Form zu bringen, sofern es möglich ist, und in dieser zu stabilisieren. Dafür wird das Verfahren der sogenannten Spondylodese eingesetzt. Dabei werden Wirbelkörper durch Schrauben, Stäbe und Platten miteinander verbunden. Durch diese Implantate wird ein Verwachsen der Wirbelkörper miteinander herbeigeführt. Nach der Verwachsung könnten theoretisch die Implantate wieder entfernt werden, allerdings ist es wenig sinnvoll deswegen eine weitere Operation zu vollziehen. 

Portkatheter (Alter: 16 Jahre / Krankenhaus Dauer: 0,5 Tage)
Da ich nach der Rückenoperation sehr oft mit Lungenentzündungen im Krankenhaus lag, musste ich immer sehr starke Antibiotika über die Venen bekommen. Ich hatte aber sehr "schwierige" Venen. Es war sehr schwierig bei mir eine Wähne zu finden. Ich hatte einmal eine heftige Lungenentzündung und musste eigentlich im Krankenhaus bleiben. Da sie aber meine Venen nicht gefunden haben, um mir die starken Antibiotika zu geben, musste ich wieder nach Hause. Danach haben die Ärzte sich dazu entschieden, mir ein Portkatheter zu setzen. Der Portkatheter bzw. das Portsystem ist ein unter der Hautoberfläche liegender, dauerhafter Zugang zum venösen Blutkreislauf.

Lungen (Alter: 17 Jahre / Krankenhaus Dauer: 2-3 Wochen) 20 oder 21. Mai in Straßburg
Da ich nach der Rückenoperation eine heftige Lungenentzündung hatte und die nie mehr wegging, war die beste Entscheidung meine linke Lunge zu entfernen, weil diese fast nicht mehr funktionsfähig war und somit "kaputt".

Bauch (Alter: 20Jahre / Dauer: 7 Stunden / Krankenhaus Dauer: 2 Wochen)
Weil ich ein schlechtes Immunsystem hatte und sehr oft krank war, habe ich deswegen sehr wenig gegessen. Als Konsequenz, habe ich sehr viel Gewicht verloren. Mit 20 Jahren brachte ich nur noch 21 kg auf dir Waage. Deswegen habe ich nach langem Überlegen akzeptiert, mir eine Magensonde einsetzen zu lassen. Die Operation war sehr unangenehm, da ich wegen des Risikos zu sterben keine Vollnarkose bekommen durfte. Diese Operation war jedoch eine sehr gute Entscheidung, da ich 6 Monate danach schon 10 kg zugenommen habe.

Das Jahr 2019 hat nicht besonders gut angefangen. Ich hatte sofort anfangs des Jahres eine Lungenentzündung und musste deswegen im Krankenhaus bleiben. Als wäre das nicht schon genug, hatte ich kurze Zeit danach wieder eine Lungenentzündung und musste noch einmal im Hospital bleiben. Es ist zwar nicht Neues, dass ich so oft krank bin, aber es hat mich natürlich demotiviert. 

Nach einem schwierigen Start ging es aber wieder Berg auf. Im August ging ich, seit langem mal wieder in den Urlaub, nach Portugal.

In Portugal habe ich mir 2 Lebenswünsche erfüllt. Ich habe meine portugiesische Lieblingssängerin getroffen und sogar ein Foto mit ihr gemacht. Das impliziert mein 2 Wunsch, und zwar war ich bis zu diesem Tag noch nie auf ein Konzert. Ich hatte immer ein bisschen Angst, da ich mich bei Menschenmengen immer unwohl fühle. Aber als meine Familie mir gesagt hat, dass ich vor den Barrieren sein durfte bei den Fotografen und so, habe ich mich getraut es auszuprobieren. Es war eine geile Erfahrung. Da ich einen großen Rollstuhl habe und deswegen nicht durch die vorher gesehene „Tür“ passte. Musste ich von hinten rein, das heißt also Backstage. Es war sehr interessant, sowas zu erleben. Es hat mir so viel Spaß gemacht, dass ich 2 Tage darauf noch ein Konzert besucht habe und für 2020 noch 2 geplant habe.